妈妈在儿子被诊断患有致命疾病之后考虑自杀,因此他是世界上唯一一个患有这种疾病的孩子

日期:2017-06-23 21:10:12 作者:解骖 阅读:

<p>当她七个月大的儿子被诊断出患有致命疾病时,一位母亲谈到了她的自杀想法</p><p>他是世界上唯一一个患有雪儿病的孩子雪莱西蒙兹的儿子弗雷泽,现在四岁,从未能走路由于一种叫做Duchenne肌肉萎缩症(DMD)的情况尽管如此,Fraser将在今年夏天冒险登上Snowdon的顶端 - 所有这一切都在他妈妈的背上,因为她带着他在一个专门的背包里,同时筹集资金以帮助找到治疗方法</p><p>限制疾病导致严重的肌肉无力,因为患者不能产生肌肉修复蛋白肌营养不良症没有它,肌肉逐渐消失,预期寿命通常在25年左右但弗雷泽的疾病是如此罕见,他是唯一的病历儿童除了肌营养不良蛋白外,肌肉修复酶CK也是必不可少的,正常水平读数在50到250之间</p><p>当他第一次被诊断时,弗雷泽是9,500</p><p>说到心痛他们的儿子有一个生命限制条件,37岁的雪莱说:“我质疑我怎么能继续下去,而且在很多场合,我认为我不能”在结束时我感觉自己变得更好选择,对于我们所有人 - 让我的女儿在家里想到是什么阻止了我“来自埃塞克斯郡Billericay的两个妈妈解释了她在注意到她儿子的肌肉无力后最初开始担心她说:”弗雷泽当我开始担心时,他已经七个月大了 - 他看起来并不强壮,他无法通过双腿承受力量,坐起来,翻身或推到他的肚子上“我把他带到我的家庭医生那里,他同意他的感觉一个小小的'软盘',他被转介给一位儿科医生“MRI扫描显示没有异常,家人在月球上,但常规血液测试作为最后一分钟的决定'只是为了排除事情'返回毁灭性的新闻他的酶测试雪莱解释说:“我不确定这是什么意思,但是帕迪亚特</p><p>”第二天,rician在大奥蒙德街医院为我们预约,并说我们参加了“然后它打了我 - 大奥蒙德街是生病的孩子去的地方,有些非常错误 - 我开始恐慌”Shelley和她丈夫杰夫 - 也有六岁的女儿四月,坐在医院的一个寒冷的临床白色房间里,因为肌肉萎缩症的诊断被揭露,使家人陷入混乱他们的宝贝小男孩接受了严格的测试以确定营养不良的类型 - 几个月后医生仍然感到困惑家人研究DMD并知道这是一个死刑判决,但随后顾问告诉他们他“绝对”没有患病,因为Duchenne的孩子在他们出现之前不会出现症状</p><p>年龄较大,而不是与弗雷泽相匹配的方式它被强调排除,直到肌肉活检显示真相,当他们发现弗雷泽有杜辰时他们的世界崩溃了新闻的严重程度让两个人想到的自杀的母亲如此压倒性,但是女儿四月的想法让她坚强的弗雷泽没有表现出杜兴儿童的常见症状,如经常摔倒并挣扎着从地板上爬起来 - 他被认为是一个医学之谜在世界任何地方都没有其他孩子以这种方式呈现疾病直到弗雷泽,医务人员从来没有见过一个不能行走的杜兴儿童但是西蒙兹从中吸取了力量</p><p> “最幸福的男孩,你可以见到”并且正在反击Shelley甚至筹集资金,帮助找到治愈这种疾病的方法,攀登斯诺登 - 威尔士最高的山峰 - 弗雷泽在6月3日背上她说:“弗雷泽有一种精彩的感觉幽默让我们每一天都开怀大笑他拥有这种惊人的个性和想象力 - 他认为山上会有鲨鱼和鳄鱼!雪莱已准备好接受挑战,并从她的男孩身上汲取力量,并补充道:“我的儿子在他短短的四年里教会了我更多关于生活的知识,而不是我在33岁之前学到的东西</p><p>很多人可以从我这个神奇的孩子那里学到很多东西“令人心碎的雪莱补充说:”我很现实,我知道我对自己的儿子如此迫切想要的治疗方法可能不适合他,因为他是如此不同而且是独一无二的 “但如果我可以成为下一代改变这一点的谜题的一部分,如果另一个家庭看到他们的儿子长大,那么我知道所有这一切都没有什么,这促使我永不放弃 - 弗雷泽的生活将是为了更大的利益“雪莱西蒙兹将于6月3日攀登斯诺登,背靠弗雷泽为哈里森基金筹集资金,这是一个致力于资助研究条件的慈善机构: